難病とは何か?(厚生労働省資料より抜粋)
治療がむずかしく、慢性の経過をたどる疾病もいまだ存在し、このような疾病を難病と呼んでいます。ただし、完治はしないものの、適切な治療や自己管理を続ければ、普通に 生活ができる状態になっている疾患が多くなっています。そのために、現在、「病気をも ちながら働く(働き続ける)」ことが大きな課題になっているのです。現在338種類が「特定疾患」として指定されており、多種多様で、糖尿病や高血圧と変わることがない疾患も あります。「難病」という言葉のイメージから先入観をもつことなく、一人ひとりのあり のままの姿を理解することが大切です。
おむすびが難病支援を行う理由
“みんなのセンターおむすび”は理念のキーワードを“むすぶ”とし、地域社会を中心に多種多様な関係機関(者)と連携・協働により社会の様々な課題を改善し、更には活力ある街づくりを創造的に推進する。
むすびから生み出される豊かな事例を社会に提供していきながら、その中にあって、
とりわけ「障がい者、難病者」の地域生活支援に係わる社会参加や社会貢献の推進を基本におきながら、事業の着実な運営を図る。
※当法人設立以前から当法人関係者は福祉のそのときどきの課題に対して活動を行ってきました。その流れの中で福祉のはざまの課題と言われている「中途障がい者」(高次脳機能障がい・難病)の方への課題に取組むために当法人が設立されました。
実際にどんなことを行っているのか?
難病者(と高次脳機能障がい者)の日中活動支援 デイサービスおむすび
難病者(と高次脳機能障がい者)の就労支援 ときわの杜
難病団体への寄付 自動販売機
飲料水自動販売機設置による難病、慢性疾患支援慢性疾患支援
難病(と高次脳機能障がい)のピアカウンセリングへの会場提供 参加協力
板橋区難病者の集い共催
板橋区パーキンソン病友の会運営サポート
板橋区難病者と家族連絡会 事務局